Datum09.05.2026 13:53

Quellewww.spiegel.de

TLDRSarahs Tochter mit Downsyndrom hasst das Wort "vielleicht", da es für sie Unsicherheit bedeutet. Rituale und klare Strukturen geben ihr Sicherheit. Die Autorin erkennt, dass Offenheit für sie Bedrohung sein kann und dass sie sich oft hinter dem Wort "vielleicht" versteckt, anstatt klar "Nein" zu sagen. Die Bedeutung von Verlässlichkeit für Menschen mit Downsyndrom wird betont.

InhaltFür meine Tochter mit Downsyndrom ist das Leben am schönsten, wenn ein Ritual dem anderen folgt. Wenn es Ihnen auch so geht, hätten wir da einen Vorschlag, was Sie künftig an einem Samstag machen können. Mit Sprache kenne ich mich aus, dachte ich. Aber dass ein kleines, harmloses Wort so eine Wirkung haben kann, das hätte ich nicht gedacht. Das Wort, das meine Tochter mit Downsyndrom zum Explodieren bringt, heißt: "vielleicht". "Sonntag Schwimmbad?", fragt sie, und bereits am Montag hat ihre Stimme einen dringlichen Unterton. Da ich mich nicht drangsalieren lassen will, da ich klar machen will, dass man die Welt, wie sie einem gefällt, nicht herbeiquengeln kann, und weil die Antwort von gewissen Bedingungen abhängt, antworte ich ab und zu: "Vielleicht". Wenn der Schnupfen weg ist, der Bauch wieder gut ist, das Wetter so oder so ist. Woraufhin sie immer aufgebrachter wird und ihre Nachfrage die Dringlichkeit einer Alarmsirene annimmt. Manchmal geht das im Minutentakt so. Und manchmal sind mein Mann und ich dieser Fragen so müde, dass wir nachgeben: "Okay, Schwimmbad." Der Nachteil: Man fühlt sich erpresst vom eigenen Kind. Denn die Zusage hat plötzlich den Wert eines Versprechens, und Versprechen bricht man nicht. Wobei ich ehrlicherweise zugeben muss: Derjenige, der unsere Kapitulation ausbaden muss – im Wortsinne – ist mein Mann. Die beiden sind das Schwimm-Team in der Familie. Es gibt also ein "Vielleicht", das unsere Tochter lernen muss, wie ich finde. Weil ein "Vielleicht" zum Leben gehört. Es gibt aber auch das "Nein", das ich lernen muss. Das "Nein", das in seiner Nacktheit so viel brutaler klingt als das "Vielleicht", hinter dem ich mich verstecke, wenn ich keine Nerven für Tränen und Wutausbrüche habe. Manchmal will ich mich auch einfach nicht festlegen, und dann merke ich: Die Offenheit, die für mich Freiraum ist, ist für sie Bedrohung. Das geht so weit, dass sie von sich aus lieber Dinge abmoderiert, als sie offenzulassen. Wenn ich sage, es sei noch nicht klar, ob uns die Omi an jenem Tag besucht, sagt sie: "Dann nicht Omi." Anscheinend ist es für sie leichter, sich auf das "Nicht-Ereignis" einzustellen, inklusive der Enttäuschung, als auf das "Vielleicht-Ereignis". Strukturen, Rituale, Verlässlichkeit – all das ist für Kinder wichtig, und für Kinder mit Downsyndrom noch einmal bedeutsamer, glaube ich. Weil die Welt, bei der sie manches nicht in der Schnelligkeit erfassen, bei der sie Mühe haben, etwas einzuordnen, dann überschaubarer wird. Unsere Tochter mit Downsyndrom zählt mehrfach am Tag die nächsten Schritte auf, durchaus kleinteilig: "Erst Schuhe ausziehen, dann Händewaschen, dann essen, dann Tanzgruppe." "Überlegt euch gut, welche Rituale ihr einführt", hatte ein Freund, dessen Sohn auch das Downsyndrom hat, uns gleich zu Beginn geraten. Bei ihm in der Familie war es das Glas Orangensaft, ohne das plötzlich gar nichts mehr ging. Bei uns ist es seit ein paar Wochen das Zelt, das mein Mann in einer Wohnzimmerecke aufgebaut hat. Seitdem der Frühling die hellen Abende bringt, verdunkelt unsere Tochter gegen 19.30 Uhr den Raum, um im Stockdunkel mit Papa eine Runde "im Zelt schlafen" zu spielen. Mir kommt es so vor, als seien wir in der Ritual-Falle gefangen. Denn auch ohne diese eine Bobo-Geschichte, die wir seit gefühlten hundert Jahren zum Einschlafen vorlesen, geht nichts. Obwohl unsere Tochter tagsüber längst zu groß ist für den Kindergarten-Siebenschläfer, muss abends einer von uns Seite 48 aufschlagen. Manchmal sprechen mein Mann und ich auswendig die Passagen nach. Er: "Nanu, was macht Bobo denn da?" Ich: "Er spielt seinem Hasen ein Theaterstück vor." Das ist das Ritual, das uns zum Grinsen bringt. So genervt war ich zwischenzeitlich von der Verweigerung des "Vielleichts" (und unserem gefühlten Erziehungsversagen), dass ich eine einfache Wahrheit nicht wahrhaben wollte. "Unsicherheit ist gar nichts für sie", sagte ich neulich zur Ergotherapeutin, und sie nickte verständnisvoll: "Fällt uns ja auch schwer". So ist es. Natürlich haben wir als Erwachsene Strategien entwickelt, mit einem "Vielleicht" umzugehen. Auch das Hoffnungsvolle darin zu sehen. Schließlich stecken in dem Wort auch Möglichkeiten: Vielleicht ist das, was noch nicht sicher ist, ja viel besser als das, was auf jeden Fall eintritt. Doch es muss einen Grund haben, warum die Fähigkeit, Unsicherheit auszuhalten, einer der fünf Punkte ist, die weise Menschen auszeichnet. Zumindest laut der Psychologin und Weisheitsforscherin Judith Glück, die ich neulich interviewt habe . Die Gewissheit, dass vieles ungewiss ist, verdrängen wir gern. Erst die Vorstellung, Kontrolle über unser Leben zu haben, lässt uns gut durch den Tag kommen. Unsere Tochter hat einen Ausweg gefunden, mit den Bedingungen des Lebens zurechtzukommen. Wenn ich sage: "Vielleicht. Müssen wir noch mit Papa besprechen", greift sie pantomimisch zum Handy, nickt eifrig und verkündet: "Papa ja gesagt". Und ich finde ihre Ernsthaftigkeit so süß, dass ich lächelnd sage: "Na gut, machen wir so." Und auf wundersame Weise ist aus Fantasie Wirklichkeit geworden. Einmal die Woche erzählen fünf Mütter und Väter aus ihrem Leben und geben Lesetipps, was für Familien interessant sein könnte. (Wer wir sind, lesen Sie hier.) Schreiben Sie uns gern Ihre Gedanken zum Thema Familie, Ihre kleinen Geschichten aus dem Alltag, Ihre besonderen Momente mit Ihren Kindern! Wir würden uns freuen! Unsere Adresse: familiennewsletter@spiegel.de  Hier können Sie den kostenlosen Familiennewsletter abonnieren. Drei Stücke möchte ich Ihnen heute ans Herz legen. Das erste ist ein Text von unserer Kolumnistin  Fatma Mittler-Solak, die sich fragt: Wie ist es, Mutter zu sein – wenn man selbst keine hatte? Über ihre Mutter schreibt sie: "Noch mit 77 Jahren bezeichnet sie sich als Halbwaise. Ein Gefühl, das nicht vergangen ist, sondern über die Jahre sogar gewachsen (...) Die Abwesenheit ihrer Mutter ist ihr Lebensthema. Die Leerstelle, die ihre Identität geprägt hat. Während viele von Heim- oder Fernweh sprechen, spricht sie von einer Mutter-Sehnsucht, die nicht endet." Wenn Sie zum Muttertag etwas lesen wollen, das von Liebe handelt, ohne kitschig zu sein, dann folgen Sie Fatmas Gedanken über Mutter-Tochter-Beziehungen. Das zweite ist dieses Interview  mit der Überschrift: "Wenn es zu meiner Zeit schon Mama-Coachings gegeben hätte, hätte ich einen Beißring gebraucht" So sagt die Podcasterin Kathrin Fischer: "Achtsamkeit ist (...) die Antwort auf fast alles geworden. Als seien Resilienz, Gelassenheit und Anpassung an vermeintlich Unvermeidliches die einzig mögliche Strategie, mit Problemen umzugehen. Vor allem Stress wird heute privatisiert, pathologisiert, medikalisiert. Aber das Bewusstsein dafür, dass Stress äußere Ursachen hat: Das geht verloren." Was sie meint: "Das Verhalten der individuellen Menschen wird in den Blick genommen, aber nicht die Verhältnisse. An der Belastbarkeit wird gearbeitet, aber nicht an den Belastungen." Und das bringt mich zum dritten Beitrag, einem Kommentar meiner Kollegin Swantje Unterberg: "Teilhabe? Zu teuer. Menschenrecht? Egal"  Denn eines ist klar: Wenn die Bundesregierung ihr Vorhaben, Hilfen für Menschen mit Behinderung zu kürzen, wirklich umsetzt, bedeutet das mehr Stress, mehr Belastung für diese Menschen und ihre Familien. Dabei haben diese, wie Swantje richtig schreibt, "keine ›besonderen Bedürfnisse‹ (...), sondern ganz alltägliche: Sie wollen lernen, zum Arzt gehen, feiern, wohnen, kurz, ein selbstbestimmtes Leben führen. Das ist ihr Recht. So steht es auch in der Uno-Behindertenrechtskonvention, die in Deutschland seit 2009 gilt." Wenn man also diesen Menschen, strukturell und politisch gewollt das Leben schwerer macht, und die gesellschaftliche Antwort darauf nur ist: Atme tief durch und genieße den Augenblick!, dann bin auch ich als pflegende Angehörige kurz vor dem Explodieren. Sommer, Meer und dazu: krosser Pulpo  mit Zitrone und Tomatenkonfit nach Alina Meissner-Bebrout. Das ist das, was mich heute zum Träumen bringt! Als ich das letzte Mal über die niedlichen Flüche meiner Tochter schrieb, erzählte mir unsere Leserin Ulrike T. von dem niedlichsten Fluch aller Zeiten. Ihre Tochter, schrieb sie, habe mal zu ihr gesagt: "Du bist eine ganz böse Mausi!" Wobei Mausi das Lieblingskuscheltier war. Und so möchte ich mich zum Schluss im Namen aller Autorinnen und Autoren dieses Newsletters bei Ihnen bedanken. Dafür, dass Sie uns Ihre persönlichen Gedanken und Geschichten erzählt haben. Dass Sie mit uns gelacht und nachgedacht, geschimpft und gejubelt und vielleicht sogar mal kurz geweint haben. Familie ist eben so. Höllisch anstrengend und wunderbar. Deswegen gibt es statt des Familiennewsletters künftig SPIEGEL FAMILIE – jeden zweiten Samstag, prominent oben auf Spiegel.de. Kommenden Samstag geht es los. Mit interessanten Interviews, tiefgründigen Geschichten und hilfreichen Tipps für den Alltag. Bleiben Sie uns treu! Wir gehören doch zusammen, oder nicht? Neugierig geworden? Auch SPIEGEL FAMILIE kommt als Newsletter direkt in Ihr E-Mail-Postfach. Falls Sie bereits Abonnentin oder Abonnent des Familiennewsletters sind, müssen Sie nichts tun und können einfach im Verteiler bleiben. Wenn nicht, freuen wir uns hier auf Ihre Anmeldung. Sie haben kein Interesse? Dann können Sie sich hier abmelden. SPIEGEL FAMILIE können Sie ab sofort exklusiv mit SPIEGEL+ lesen. Falls Sie noch kein Abo haben, können Sie hier für einen Euro alle Inhalte vier Wochen lang ausprobieren. 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